Ainara Reina quiere hacerse mayor, ayúdala

Tiene el síndrome de Cach. Sin tratamiento, ni cura. Colabora comprando la camiseta más valiosa del mundo que incluye un décimo de lotería de navidad. Sólo 29,95€

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La camiseta más valiosa del mundo

No es una noticia falsa. Por desgracia, este caso es real. Tienes razón, esta página web es de Invitaciones de Cumpleaños y decoración de fiestas, pero queremos aportar nuestro granito de arena difundiendo su mensaje para que llegue a la mayor cantidad de gente posible.

No te preocupes, no es nada obligatorio, ni queremos hacerte sentir mal si no puedes colaborar comprando la camiseta, simplemente compartiendo la página oficial https://lacamisetamasvaliosadelmundo.com/ en todas tus redes sociales, será de una gran ayuda, todo suma.

Pero deja que te cuente un poco más…

 

Ainara

¿Quien es Ainara Reina?

Ainara Reina nació el 1 septiembre de 2009 en el hospital virgen de la Arrixaca (Murcia). Nació sana y evolucionaba bien al igual que los niños de su edad e iba  adquiriendo todas las habilidades, andar, correr, hablar , etc.  Pero en 2013 todo cambio,  Ainara empezó a volverse patosa.

 

¿Que le sucede?

Con solo 4 años empezaron los síntomas. Cuando iniciaba la marcha, tropezaba y caía. Al correr se le notaba una pequeña alteración en la marcha.

En principio no parecía nada grave o por lo menos eso nos decían, que era debido al crecimiento, o al pie plano o alguna desviación, pero Ainara seguía igual o incluso peor. La litera de su habitación que ella subía y bajaba super rápido, ya casi no podía subirla y le daba miedo.

Esto no era normal así que decidieron llevarla al hospital y tras realizarle pruebas durante más de 15 días, se le encontró una lesión en la sustancia blanca del cerebro. Los médicos informaron a la familia que no habían buenas noticias y que tenían que hacerle unas pruebas genéticas para poder asegurar o descartar que tuviera un posible tratamiento.

A la vuelta de las vacaciones, tras una espera muy dura llegó el temido diagnóstico: leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente, conocida como Síndrome de Cach. Sin tratamiento, ni cura. Una enfermedad neurodegenerativa con un promedio de vida de entre 5 y 10 años de evolución.

El síndrome de ataxia infantil con hipomielinización central (CACH) es una leucodistrofia descrita recientemente. Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan a las células del sistema nervioso central, específicamente a la vaina de mielina, por lo que la neurotransmisión se endentece o bloquea. Se caracteriza por ataxia, espasticidad y atrofia óptica variable.

El diagnóstico se basa en un grupo de argumentos clínico-radiológicos, ya que no se ha identificado ningún marcador bioquímico. La enfermedad empieza durante la infancia, después de un intervalo de duración variable, con la aparición espontánea de un síndrome cerebelo-espástico. La progresión es rápida, con deterioro repentino y severo, frecuentemente con muerte durante la niñez.

 

¿No tiene cura?

Las enfermedades raras no son rentables para los laboratorios y administraciones. Las empresas farmacéuticas no invierten en investigación de estas enfermedades por los costes que suponen “ya que según la industria farmacéutica no se amortiza por el escaso volumen de personas afectadas y la falta de incentivos públicos”.

Familia de Ainara

 

¿Quienes le ayudan y como?

Un año después de la mala noticia, en Octubre de 2014 y en vista de que no había ninguna ayuda ni colaboración oficial, se creó la asociaión Soldados de Ainara con la finalidad de dar a conocer la problemática del Síndrom de Cach, buscar apoyo y promover la investigación de la misma.

Durante estos tres últimos años han realizado muchas acciones para dar visibilidad a esta horrible enfermedad.

Han conseguido colaboraciones de gente famosa y empresas colaboradoras como las camisetas de Roly, Loterías Perolo, el artista Daniel Marín, etc.

¿Que puedes hacer tu?

1 – Difunde el mensaje

Síguelos en Facebook, Twitter e Instagram.

Comparte sus mensajes en tus muros, retwitea sus mensajes, etc.

Comparte la página oficial https://lacamisetamasvaliosadelmundo.com/ en cualquier red social

 

2 – Colabora comprando la camiseta más valiosa del mundo y además puede tocarte el gordo de navidad.

Entra en http://lacamisetamasvaliosadelmundo.com/tienda/ y elije el modelo que más te guste.

La camiseta más valiosa del mundo tiene impresiones de las obras del artista Daniel Marín.

Además incluye un décimo de lotería de Navidad que puede cambiarte la vida.

El precio es de 29,95€ que corresponde a:

  • 20€ del décimo de Navidad
  • 9,95€ de donativo

Míralo de otra forma. ¿Cuanta lotería navideña compras cada año por compromisos de amigos, familiares y conocidos y que va destinada a fiestas locales?

Haz este año un cambio o un pequeño esfuerzo adicional. Normalmente estás pagando 23€ por un décimo de lotería, aquí por solo 7€ más estarás consiguiendo una camiseta de edición limitada con una impresión del artista Daniel Marín y colaborando con una gran causa.

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3 – Regala camisetas para navidad (pero cómpralas cuanto antes, que son edición limitada)

Si este año no sabes que regalar para Navidad, este puede ser un gran regalo. Al mismo tiempo que colaboras, regalas una camiseta de edición limitada y un décimo de lotería, y te ahorras tener que pensar en un regalo original.

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